Zaterdagochtend 17 april 2021 rond 06.00uur is onze zoon Remco Lamme vredig in zijn slaap overleden.
Onze "drive" van Team Nieuwe Start heeft zijn ziekte, duchenne, als een held gedragen.
We zijn dankbaar dat hij vredig in zijn slaap is heengegaan.
Motto van remco;
"Huil niet om mij, in de hemel kan ik weer alles!"

"Trap duchenne de wereld uit"

Remco vind dat Pappa door moet gaan, dus doen we dat!

In 2021 werd een dagje weg steeds lastiger, omdat het rijden met de rolstoel hem steeds meer energie kost.
Ik bezocht hem trouw elke zaterdag en zijn moeder elke zondag, dan dronken we een bakkie, keken wat TV en kletsten we wat uit onze nek, geweldig.
Mis je nog steeds maatje, rust zacht !

Chillroom in Apeldoorn

In 2019 is het project Chillroom op de 4master gereed gekomen. Een snoezelruimte voor alle bewoners. Fijn dat dit nog kan!

Remco in 2016

Remco heeft het naar zijn zin in Apeldoorn bij de Viermaster. Er zijn leuke dingen die ze doen, zo komt er regelmatig iemand over de natuur vertellen en is er iemand die muziekinstrumenten meeneemt en erop gaat spelen. Doordeweeks zijn er activiteiten, maar ik heb niet altijd zin om mee te doen. Op donderdag komt Roelof altijd, een vrijwilliger die dan leuke dingen met hem gaat doen, bijvoorbeeld colaatje drinken op terras. Op zaterdag komt papa altijd langs en op zondag komt mama op visite. Mijn zusjes komen ook regelmatig.

Operatie Remco. (2014)

Op 30 juli 2014 is er bij Remco een Trachea Stoma aangebracht en op 31 juli een PEG-sonde .
Het eten en het ademen werd hem te zwaar. Het gaat nu veel beter met hem en hij heeft weer veel praatjes.

Interview Bianca Lamme 2013

Remco laat zijn logeerkamer in Baarn zien met de GoPro camera van Papa. (2013)

De films van Italie vond Remco zo mooi, dat hij me vroeg hoe ik dat deed.
Ik heb de GoPro camera op zijn rolstoel geplaatst en zei, "Dat kan jij ook, laat je kamer maar zien en en vertel erover." Zie hier het resultaat. 

 

Remco laat zijn woonkamer in Apeldoorn zien, de Viermaster. (2013)
 

Remco in 2008!

Remco Lamme

Ik ben Remco Lamme, ben 28 jaar en woon sinds 8 oktober 2012 in Apeldoorn. In 1997 ontdekte men dat ik veel enzymen in mijn bloed had en na een spierbiopsie bleek het Duchenne te zijn. Vanaf mijn achtste jaar ben ik rolstoel gebonden en heb nu al twee rolstoelen versleten. Ik haat het dat ik niet meer kan lopen, maar ben heel blij met mijn rolstoel. 

Lezen en schrijven kan ik nog niet, mijn vader schrijft dit verhaal over mij. Papa fietst altijd voor Duchenne, en op de foto heb ik zijn helm en handschoenen aan, stoer wel. Ik kijk veel dvd's en zit veel achter de computer, want met lego spelen kan ik niet meer. Alle Lego en Playmobil heeft papa pas verkocht (dec. 2012) en het geld gaat naar Duchenne onderzoek.

Mijn papa heeft na lang zoeken een woonplek gevonden in Apeldoorn, woonunit de Viermaster, maar ik moet wel heel erg wennen. Bij papa was ik alleen en kreeg alles wat ik wou, hij heeft me erg verwend. In Apeldoorn wonen ongeveer 36 mensen, dus moet ik vaak wachten als ik ergens om vraag.
Ze doen hele leuke activiteiten op de Viermaster. Ook gaan we dikwijls een dagje weg.
Zo en nu is het wel genoeg, ik ben geen prater en heb geen zin meer. Oh ja, en heb mijn robotarm op de viermaster nooit meer gebruikt en ik moest hem toch inleveren, wel raar toch. Nu wil ik hem niet meer.